Emprender con una enfermedad crónica. ¿Un problema?
Posted on 10 December 2010
Muchos de los que me conocen personalmente ya saben que tengo la Enfermedad de Crohn desde los 17 años, llevo ya casi 11 años conviviendo con ella y se a convertido algunas veces en un latoso compañero de viaje para cualquier cosa. Más de una vez esto a hecho que me plantease la posibilidad de hacerme Freelance o de empezar una aventura empresarial como en la que estamos ahora embarcados con Softwhisper.
Ahora mismo estoy hospitalizado por primera vez en estos 11 años por culpa de mi enfermedad y me ha parecido un buen momento para reflexionar sobre este tema y escribir este post desde la “cómoda” cama del hospital basándome en mi experiencia personal en estos últimos años.
¿Puedo ser emprendedor y enfermo crónico?
Esto es una pregunta que tras darle muchas vueltas no tiene fácil respuesta, ni ha de ser una respuesta que se tome a la ligera. Hay varias cosas que yo tendría en cuenta a la hora de emprender con un socio como una enfermedad crónica.
Lo primero es el tipo de enfermedad. Yo por suerte me paso periodos en los que mi ritmo de vida es completamente normal y son en momentos puntuales cuando salta el “bicho” para darme un par de toques y dejarme una poco más debilucho y no poder hacer las mismas horas todos los días. Por ello si tu enfermedad no supone un impedimento dentro de la actividad diaria normal ya tienes mucho terreno ganando ;)
Lo segundo a tener en cuenta es el saber cuanto tiempo necesita mi enfermedad a la semana para estar OK, y que no me de la lata. Esto es algo que yo al principio no tenía en cuenta pero que al final resulto ser importantísimo dentro de mi planificación y a la hora de informar a mis clientes ante posibles visitas médicas, pruebas, actividades etc… Sin más, una vez al mes como mínimo, tengo que ir al hospital a por una medicación y pasar un pequeño control, esto ya me ocupa toda la mañana de ese día así que son unas 5 horas de trabajo menos. El carácter de mi enfermedad esta muy asociado al estrés y los nervios por lo que además todos los días procuro reservar 30 o 40 minutos para hacer algo de meditación y Yoga (muchos me diréis que eso es poco tiempo pero dentro de una rutina diaria es una hora asegurada en la que no se está produciendo). Contando este tiempo ya son unas cuantas horas en las que no solo no estás trabajando y si no que además se deben planificar de manera que te separen todo lo posible del trabajo para poder descansar la mente y llevar una vida más relajada que las personas completamente sanas que se pueden permitir un poco más de “acelerón” (ojo que al final también pasa factura).
Lo tercero es conocer tu enfermedad bien y tu organismo. Quizá esta sea la parte más importante de todas. A lo largo de los años la convivivencia con el Crohn ya me ha ido marcando las fases de actividad (normalmente en primavera) en las que procuro llevar un ritmo más tranquilo, hacer una analítica, y procurara descender el ritmo de trabajo un poco para no caer en niveles altos de estrés que pueden hacerme caer enfermo. En estas épocas normalmente suelo estar más bajo de forma por así decirlo, con lo que también bajan las horas de trabajo.
Como respuesta a si emprender o no… tu propio cuerpo y tú (ganas, animo, espíritu etc…) serán los que al final te digan si realmente tu cuerpo esta preparado para soportar los ajetreos del mundo empresarial.
Pequeños consejos
A lo largo de estos años he notado cierto cambio en función de varios factores que se pueden leer en cualquier libro de recomendaciones sobre enfermedades crónicas “leves”. A mi me han funcionado bien siempre que los he podido llevar acabo, muchas veces por dejadez o por anteponer el trabajo a la salud no he llevado a cabo todas las actividades que me hubieran sentado mucho mejor a mi salud:
- Lo principal llevar una vida organizada a nivel de trabajo y vida personal. Yo todos los domingos por la noche me reservo media hora para prepara la semana y planificar todo lo que pueda. En este punto una recomendación es que dejéis algo de espacio para los imprevistos que puedan surgir.
- Llevar una dieta sana. Al principio a la hora de comer muchas veces me pegaba atracones que por la tarde me dejaban noqueado, poco a poco he ido sustituyendo las comidas por unas más ligeras, aun que a veces, y más aquí en Galicia, es difícil.
- Ejercicio como el Yoga o meditación mínimo 20 minutos al día. Esto es algo que me arrepiento de no haber empezado antes y una de las cosas que más me a ayudado a desconectar completamente del trabajo y de los asuntos personales y encontrar otro tipo de equilibrio, pero esto ya es para gustos, pilates, tai-chi … para gustos.
- Ejercicio moderado 2 o 3 veces a a la semana. Pegarse unos largos en la piscina, correr o patinar es algo que hice durante unos meses (si, el sedentarismo me pudo) sienta de maravilla a la mente y al descanso para poder desconectar un rato más y tener la mente más despejada.
Mi conclusión
No es otra que la de que poder todos (los enfermos que más o menos encajen dentro de mi cuadro) podemos arrancar cualquier idea emprendedora, pero como primer paso haría una reflexión con los puntos que comento y seguiría (entre los que mi incluyo) lo consejos que he citado para mantener las defensas con buenos niveles y poder compaginar enfermedad y aventura :)
8 responses to Emprender con una enfermedad crónica. ¿Un problema?
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Softwhisper
Perfiles externos
Yo creo que tus consejos sirven, en general, para todo el mundo. Por suerte no tengo una enfermedad, pero mi trabajo, a veces en casa a veces en la oficina, debe compaginarse con dos niños y sus colegios, enfermedades, actividades extraescolares, comidas… Y me parece que la combinación orden + dieta sana + meditación + deporte es casi perfecta. Para mí le falta un punto de esos ‘pequeños placeres’ que todos necesitamos: una cervecita fría, una onza de chocolate, una siesta de un par de horas…
¡A ponerse bueno!
¡Qué te mejores! Pablo.
Buenos dias Pablo:
A traves de un amigo comun, Roberto Bravo, me he entererado de tu problema.
En vista de tu entereza y de lo bien que estas enfrentando tu enfermedad , no parece que pueda ofrecerte mucho apoyo.
Ni siquiera el ex Prasidente Dwight David Eisenhower, que tambien padecia esa enfermedad la afronto tan bien como tu.
Solo quiero expresarte mi deseo de una rapida convalecencia y tu vueta al trabajo con tu excelente Jefe/Mas bien AMIGO, Roberto.
Por mi parte tienes mi compromiso de a partir de ahora hacer todo lo posible para desarrollar un proyecto de Investigacion dedicado al Crohn.
Actualmente estoy trabajando con Roberto en 4 proyectos:
1.-Engineering a Three-dimensional Social Network using 3-D Virtual Avatars and a Closed-loop Control System, for Personalized Patient Centered eHealthCare of Women with Ovarian Cancer
2.-Development of wearable e-textiles for non invasive, real-time biochemical analysis of interleukin-8 in the sweat of patients with ovarian cancer
3.- development of a e-IMCI program to Improve Pediatric mHealth Care in European and Brazilian Rural Areas, (Amazonas)
4.-International Network of Excellence for Communicating to the General Public and Information Multipliers, a Paradigm for Personalized Medicine for Children with Acute Lymphoblastic Leukemia
pero te prometo que uno de los proximos estará dedicado a ti.
Un abrazo
Sauro
Gracias por tus palabras Sauro, ya no solo por mi, si no por la comunidad de enfermos de enfermedades inflamatorias intestinales en general.
Ya llevamos tiempo con el grupo de Crohn de Santiago, en el que me llevan toda la enfermedad desde el principio de hacer algo tipo red social de apoyo. Hoy en día hay muchas alternativas naturales que nos benefician en el día a día y que mucha gente no tiene acceso a esa información y mejorar la calidad de nuestras vidas :)
Estaré encantado en colaborar en cualquiera de esas iniciativas :)
Un fuerte abrazo.
Hola Pablo
observo q continuas activo incluso estando convaleciente!!
GOOD for you!
si te quieres distraer mientras estas en esa odiosa cama hospitalaria, los mejores networks son
1.-http://www.crohnsdiseasesn.com/
2.-http://www.dailystrength.org/c/Crohns-Disease-Ulcerative-Colitis/support-group
A mi sienpre me interesa sobre todo no q simplemente este disponible algo determinado, sino mas bien la EVIDENCIA cientifica de la efectividad de ese algo
en este sentido se acaba de publicar este EXCELENTE articulo:
Inflamm Bowel Dis. 2010 Oct 25. [Epub ahead of print]
Effects of social support on the clinical course of Crohn’s disease.
Cámara RJ, Lukas PS, Begré S, Pittet V, von Känel R; Swiss Inflammatory Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS) Group.
Department of General Internal Medicine, Division of Psychosomatic Medicine, Inselspital, Bern University Hospital, Bern, Switzerland.
Abstract
BACKGROUND: Social support has been found to be protective from adverse health effects of psychological stress. We hypothesized that higher social support would predict a more favorable course of Crohn’s disease (CD) directly (main effect hypothesis) and via moderating other prognostic factors (buffer hypothesis).
METHODS: Within a multicenter cohort study we observed 597 adults with CD for 18 months. We assessed social support using the ENRICHD Social Support Inventory. Flares, nonresponse to therapy, complications, and extraintestinal manifestations were recorded as a combined endpoint indicating disease deterioration. We controlled for several demographic, psychosocial, and clinical variables of potential prognostic importance. We used multivariate binary logistic regression to estimate the overall effect of social support on the odds of disease deterioration and to explore main and moderator effects of social support by probing interactions with other predictors.
RESULTS: The odds of disease deterioration decreased by 1.5 times (95% confidence interval [CI]: 1.2-1.9) for an increase of one standard deviation (SD) of social support. In case of low body mass index (BMI) (i.e., 1 SD below the mean or <19 kg/m(2)), the odds decreased by 1.8 times for an increase of 1 SD of social support. In case of low social support, the odds increased by 2.1 times for a decrease of 1 SD of BMI. Low BMI was not predictive under high social support.
CONCLUSIONS: The findings suggest that elevated social support may favorably affect the clinical course of CD, particularly in patients with low BMI. (Inflamm Bowel Dis 2010;).
ponte pronto bueno,
un abrazo
sauro
Hola Pablo!
Lo primero decirte que es un orgullo ser tú hermana y dar gracias a todas las personas que te quieren y que te apoyan.
Lo segundo que has nacido y has crecido siendo EMPRENDEDOR y que es un hecho y no un proposito ya que lo llevas en la sangre.Como bien has contando a los 17 años se presento la enfermedad….pero tú no paraste ni permitiste que nada te frenase,ya que te recuerdo estudiando en el hospital y decidido a marcharte a Madrid,si o si,así que cielo no dudes en seguir como hasta hoy,es lo que te hace único y especial.
Para terminar,es maravilloso que compartas tus experiencias y tus conocimientos y que de este modo,muchas personas puedan sacar fuerzas para continuar y no se queden en mitad de camino…”querer es poder y tú eres un claro ejemplo”.
Te quiero Pablo.
Un besete.
Buenas!
Si ya me tenías flipado antes con la de cosas que hacías, sabiendo esto, muchísimo más.
En mi modesta opinión, el que no puedas planificar ni preveer tus recaidas si puede ser un inconveniente a la hora de trabajar como freelance. Las fechas de entrega, el trato con los clientes. Pero el pertenecer a un equipo de trabajo te beneficia y permite que valanceeis carga de trabajo y disponibilidad. Estoy seguro de que tus socios aceptan los trastornos que provocan tus achaques, a sabiendas del beneficio que genera para la empresa tu talento, cuanto te encuentras en plenas condiciones.
Mucho ánimo, valiente. Sigue así y si necesitas cualquier cosa, ya sabes.
Nos leemos
Hola querido
Déborah me acaba de comentar cómo ha ido todo. Espero charlar mañana contigo y escucharte tan “iluminado” como siempre. Un abrazo muy fuerte. Roberto.